親があなたに見せない自閉症の側面
リチャードベイリー/ゲッティ
私の娘は、3回目の2週間後に自閉症スペクトラム障害（ASD）と診断されました 誕生日 。そして、口頭での遅れ、アイコンタクトの欠如、そして時には活動不足のように見えることに加えて、彼女は診断時に自閉症に関連する典型的な行動の多くを示していませんでした。
当時はハネムーン期間と呼べますが、長続きしませんでした。
私たちが探していたものがついにわかったのか、それとも娘が年をとったという事実が、最初に彼女の行動の変化に注意を向けさせたのか、はっきりとは言えません。それが何であれ、彼女の診断の直後に、私たちはますます多くの ステレオタイプの属性 彼女からの自閉症の。
彼女はコミュニケーションが非常に限られていることにますます興奮していました。彼女の感覚の問題は彼女の生き方を混乱させ、彼女の食生活は劇的に変化しました。そして、彼女の欲求不満を解消する方法として、彼女は私、彼女の兄弟、そして彼女自身と肉体的になり始めました。
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この時点で、私は血まみれの鼻や唇、首、胸、腕、咬傷、頭尻の引っかき傷に不思議ではありません。これらのエピソードが最悪だったとき、私の医者の一人は私が家で家庭内暴力に直面していると思いました。彼女は約束で私の腕と首の跡について3つの異なる方法で3回私に尋ねました、そして私はそれらが私の夫ではなく自閉症の私の3歳の娘からのものであることを彼女に安心させなければなりませんでした。
その約束を離れたとき、娘の悪化がその時点に達するのが嫌だったので、私は泣きました。私はそれを嫌いではありませんでした かわいそうに、彼女がこれをしているなんて信じられない。 私は彼女が自分の力の範囲内でコミュニケーションをとろうとしているのが嫌いでした。そして私、つまり彼女の母親は、彼女が何を望んでいるのかわかりませんでした。そして私が正直なところ、時々これらの絶望感は私を捕らえます。
私たちが公の場に出て、彼女の苛立ちが高まり始めているのを見ると、私を惹きつけるのは彼女の行動ではなく、私を殺す可能性があるのは部外者の外見です。言葉を発することなく、彼らの表情は悲鳴を上げます。私の子供が私にそれをしたことがあれば、とりわけ。
私はこれらの人々に、彼らの子供たちが彼らの言葉に頼ってコミュニケーションをとることができることをどれほど感謝すべきかを伝えたいと思います。私の娘から見た反応は、娘の気持ちを楽に共有したいという切実な願望から生じていることを彼らに知ってもらいたいです。彼女の言葉を使うことは彼女が今持っていない特権であり、彼女の行動は どうやって 彼女は通信します。
自傷行為や他人への危害が自閉症の子供にとって前向きな対処戦略であるとか、これらの行動とは別の見方をする必要があると言っているのではありません。このような行動は手に負えない子供だけに見られるものではなく、特別支援を必要とする親は、これらの反応を単純な気性のタンタルと同じように扱うことはできません。 2つは同じではありません 。
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このような振る舞いを見るとき、私たちはそれをさらに詳しく見る必要があります—問題の根本まで明確にします。私たちは傾向を見つけ、そのような副作用を引き起こしたものについて精神的および肉体的なメモをとらなければなりません。そして間違いなく、それのすべてのビットは挑戦的です。
たくさんあります 美しい側面 自閉症のですが、これらの課題はそれらの1つではありません。たぶん私はほとんどの特別支援の母親に合わないかもしれませんが、自閉症が超大国であると私は信じているとは言えません。コンセプトは風変わりな興味に焦点を当てており、自閉症の人々が登る多くのハードルとそれが彼らにどのように影響するかを表すことはほとんどないと思います。
自閉症の子供が悪化が定着する前に彼らの主張を理解しようとすることができるのは非常に多くの場合だけです。私の娘にとって悲しいことに、その欲求不満は毎日進化しています。彼女が泣き始めて頭を軽く叩くと、それが激しくなるのを見ることができます。それが私の手がかりです。
私は、写真、手話、または彼女を慰めたり、彼女のニーズに合ったさまざまなアイテムを提示したりして、コミュニケーションを図ろうとしています。時々、私は食事のために5〜10回キッチンに行ったり来たりして、彼女が朝食に何を望んでいるかを考え出します。 多くの 私たち二人にとって絶望的な気持ち。 （知らなかった場合、あなたはあなたが得たものを手に入れます、そしてあなたはフィットを投げませんでした ASD kiddos。）
もちろん、私は彼女の小児科医やセラピストとこれらの問題について協力してきました。私の娘は感覚を求める人であり、深い圧力入力は、どんな状況でも彼女がより規制されていると感じるのに役立ちます。彼女が危害を加える可能性のある方法で手を引っ掻いたり、つまんだり、使用したりしようとした場合、同じ感覚のような満足感を模倣できる代替反応をお勧めします。
たとえば、彼女が叩いたりつまんだりしようとした場合は、拍手、手で握り、指を軽くたたくことをお勧めします。彼女が頭を殴った場合、私たちは彼女の頭の側面をこすったり、そっと圧力をかけたりします。時々、私は彼女にコンプレッションベストを付けます。さらに、彼女は自傷行為のエピソード中に私たちが彼女に置くことができる安全ヘルメットにも適合しており、彼女が可能な限り安全にとどまるのを助けます。
私は本を読んだり、自閉症の成人の声に耳を傾けたり、自閉症スペクトラム障害の研究に数え切れないほどの時間を費やしてきました。それでも、私の子供がまだ自傷行為に苦しんでいて、メルトダウンの最中に他の人に怒りをぶつけているとき、私は十分にやっていないように感じます。そして、これらは自閉症の非言語的な子供の典型的な行動であることを私は知っていますが、それは私の母性の旅の中で最も根性を損なう部分の1つでなければなりません。そして、それがおそらく私の娘の子供時代の最も挑戦的な側面であることを知って、私はバラバラになります。
現在、すべての答えを持っているわけではありません。残念ながら、何年にもわたって誰もあなたを完全に理解していないことに基づいて構築された欲求不満に関しては、迅速な解決策はありません。しかし、今日の自閉症については、娘が診断を受けた1年前よりもよく知っています。それが始まりです。
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ですから、娘とのコミュニケーションに最善を尽くしている間、娘もそうしていることを心に留めています。一緒に、私たちは一貫したコミュニケーションに向けた道を見つけます—言葉の有無にかかわらず。
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