重度の障害を持つ子供の子育て: 「誰か外にいますか?」

マット・メンデルソンの写真

私は寂しいです。

実際、重度の障害を持つ子供の親のほとんどがそうです。私たちの子供たちが生まれると、お祝いと同情の両方があり、助けの申し出があり、何を言い、何をすべきか分からずに私たちの生活から消えてしまう人がいます。

最初のうちは、私たちの子供たちは多くの場合、それほど威圧的ではありません。持ち上げが容易になり、ケアがより管理しやすくなります。私たちの子供たちが小さいときは、貴重な時間を少し離れて再編成するためにベビーシッターを雇う方が簡単です。

しかし、私たちの子供たちは年をとるにつれて、助けがなくなります。友人にはそれぞれの生活があり、ストレスの少ない人、つまり自由度の高い人に引き寄せられます。彼らには独自の課題があります。彼らは私たちと共有するエネルギーを持っていません。彼らはまだ気にしていますが、遠くからです。体が重すぎて体を持ち上げられない人や、子供と一緒にいるのが怖い人など、健康上の問題を抱えた子供の世話を管理するという考えに頭を悩ませています。援助の欠如は、重度の障害を持つ子供を持つ親にとって、現実的かつ頻繁な問題になります。

私たちは絶えず奮闘しています。しかし、私たちに尋ねれば、私たちは大丈夫です.お問い合わせの際、何と言ってよいかわからないのですが、どうすればよいでしょうか?どこから始めればよいかさえわかりません。

私たちの子供たちは年をとるにつれて、孤独感が蔓延しています。多くの場合、両親は家族の必要を満たすために必要に応じて一方または他方の方向に移動するため、お互いから引き離されます。カップルがお互いにチェックインし、絆を再構築するための静かな時間はめったにありません。バスルームでの休憩は、今や 1 日をコーディネートしようとすることを忘れて、一人の時間と空間と見なされます。援助の申し出は今のところほとんどありません。一緒にいるときでさえ、私たちは日常の全体像の中でほとんど独りぼっちです。

人は、自分自身のために時間を作る必要がある、自分自身をよりよく世話する必要があると言います。彼らは、運動プログラムを提供し、提案を読んで、仕事をやめ、エネルギーを高める奇跡のダイエットを提供します。これらのことはすべて、あなたのスケジュールと助けなしではほぼ不可能です。他のみんなが健康になり、健康になり、旅行をし、家族との再会を果たしているように見えるので、あなたはさらに気分が落ち込みます。あなたは存在するために、生き残るために苦労しています。

重度の障害を持つ子供の親として、あなたはタップ ダンスをしながら、すべてがうまく機能し、すべてがうまくいくように努力して人生を過ごします。あなたは失敗したように感じます— 毎日 。あなたは決して十分ではありません。あなたの時間は決して十分ではありません。あなたの書類作成は完了していません。家族の必要をすべて満たすことはできません。お子様の予定は不定期です。多くの場合、あなたの仕事は子供よりも先に行われます。それは、あなたが仕事をこなし、自分の仕事が上手であることを証明できるようにするためです。そのため、子供の世話をするために休みを取る必要が生じることはありません。孤立していると息苦しくなる。

ソーシャル メディアはあなたの逃げ場になります。つまり、大きな世界とつながることができます。 Facebook では、あなたが不眠症になると、常に誰かが起きています。お子さんが病気でお墓参りをしている時、外国の友達に相談できます。理解してくれる人、気遣ってくれる人、あなたに考えや祈りを送ってくれる人がいます。あります 接続 .

人に囲まれているときでさえ、あなたが歩んでいる人生、そのすべての孤独の中に単純に消えてしまうのは難しいことです。あなたはそのすべてを呼吸し、ポジティブであり続けようとします。強く生きろ。

家族や友人に話せたらいいのにと思います.自分の小さな世界に閉じ込められてしまい、あなたのことを聞くのを忘れてごめんなさい.あなたも大切です。私はあなたが必要で、あなたがいなくて寂しいです。あなたがもっとできることを望んでいるのはわかります。私に何が必要かは聞かないでください。手伝いたいなら、 やれ 。それは私にとって世界を意味します。御社でも結構です。私はまだここにいて、私はまだ私です。

私はまだここにいるよ。

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